Toen mijn dochter Jolijn op 12 mei 2023 geboren werd, was al snel duidelijk dat er iets niet helemaal goed was. Ze was enorm stijf en kon niet bewegen zoals normale baby’s dat doen. Vele onderzoeken volgden en na ruim vier maanden kregen we eindelijk een diagnose. Jolijn bleek een zeer zeldzame stofwisselingsziekte te hebben met een korte levensverwachting. Hoe kort was toen nog onduidelijk, omdat haar ziekte nog maar bij zo weinig kinderen wereldwijd is beschreven.
Uiteindelijk is ze op 27 november 2023 na 6,5 maand overleden. Voordat het echter zover was, heb ik alles aangegrepen om zoveel mogelijk herinneringen met haar vast te leggen. Dit konden wij onder andere doen doordat we dit aangeboden kregen door verschillende stichtingen. Wij hebben onder andere foto's gekregen van Stichting Make a Memory, maar ook een video van Stichting Living Memories. Sinds 2025 is Stichting Living Memories overgenomen door Stichting Make a Memory, waardoor families nu binnen één stichting beide opties aangeboden kunnen krijgen. Wij hadden zelf wel veel foto's en filmpjes van Jolijn, maar iets samen als gezin, hadden we niet. Dat dit door deze stichtingen mogelijk gemaakt is, is iets waar we zo enorm dankbaar voor zijn. Ik gun iedereen die door deze rotsituatie moet gaan de mogelijkheid om ook deze mooie herinneringen te mogen maken.
Voor een stukje uit de film van Jolijn:
https://www.instagram.com/reel/C55T4-ZAiC9/?utm_source=ig_web_copy_link&igsh=MzRlODBiNWFlZA==
Voor het hele verhaal van Jolijn: hetverhaalvanjolijn.blogspot.com
Instagram: @hetverhaalvanjolijn
Foto: Stichting Make a Memory
